ड्रवेट सिंड्रोम

रोग के बारे में

ड्रवेट सिंड्रोम एक severe genetic epileptic encephalopathy है जो आमतौर पर SCN1A gene mutation से जुड़ा है, और शिशु-वय में refractory seizures, developmental regression, और SUDEP-जोखिम से प्रकट होता है। US FDA-स्वीकृत उपचारों में Epidiolex (cannabidiol), Fintepla (fenfluramine), और Diacomit (stiripentol, valproate + clobazam के साथ) शामिल हैं।

विशेष उपचार तक पहुँच

ड्रवेट सिंड्रोम के बच्चे जो ऐसे देशों में रहते हैं जहाँ Fintepla या Epidiolex विशेष formulation में पंजीकृत नहीं है, वे NPP एक्सेस पर विचार कर सकते हैं। Reserve Meds आपके pediatric epileptologist के साथ समन्वय करता है, REMS-style cardiac monitoring (Fintepla) के लिए दस्तावेज़ तैयार करता है, और DSCSA-अनुपालक अमेरिकी थोक विक्रेताओं से दवा प्राप्त करता है। आपके लिए सुरक्षित।

अपने चिकित्सक से चर्चा करने योग्य बातें

• क्या SCN1A mutation genetic testing से पुष्ट है।
• Fintepla शुरू करने से पहले baseline echocardiogram।
• Sodium-channel blocker (carbamazepine, lamotrigine) से बचने की पुष्टि।
• गंतव्य देश को इन specific दवाओं के लिए कौन-कौन से दस्तावेज़ चाहिए।

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