سکل سیل بیماری

سکل سیل بیماری کے بارے میں

سکل سیل بیماری (Sickle Cell Disease) ایک موروثی ہیموگلوبینوپیتھی ہے جو HBB جین کی تبدیلی سے پیدا ہوتی ہے۔ پاکستان میں یہ بیماری بلوچستان اور سندھ کے بعض علاقوں میں نسبتاً زیادہ پائی جاتی ہے، اور خاندانی شادیوں کے رواج کی وجہ سے کیریئر کی شرح خاص اہمیت رکھتی ہے۔ جدید علاج میں ہائیڈروکسی یوریا، L-glutamine، crizanlizumab، voxelotor، اور حالیہ FDA منظور شدہ جین تھیراپیز جیسے کیسجیوی (Casgevy) اور لائفجینیا (Lyfgenia) شامل ہیں۔

خصوصی علاج تک رسائی

سکل سیل بیماری کے وہ مریض جنہیں جدید FDA منظور شدہ علاج درکار ہے جبکہ یہ مقامی طور پر رجسٹرڈ نہیں، نیمڈ پیشنٹ پروگرام پر غور کر سکتے ہیں۔ Reserve Meds DRAP پرسنل یوز امپورٹ فریم ورک کے تحت دستاویزات تیار کرنے میں مدد دیتا ہے، اور DSCSA کمپلائنٹ امریکی چینل سے دوا حاصل کرتا ہے۔

اپنے ہیماٹولوجسٹ سے گفتگو کے نکات

• کیا آپ کا جینوٹائپ FDA منظور شدہ علاج کے لیے موزوں ہے۔
• کیا آپ کا معالج DRAP NPP کے لیے کلینیکل جواز خط جاری کر سکتا ہے۔
• کیا تیاری اور آڈمنسٹریشن کے لیے ٹرشری مرکز (آغا خان، شوکت خانم، انڈس ہسپتال) کی صلاحیت موجود ہے۔
• خوراک، نگرانی، اور ممکنہ آنکولوجک نگرانی کے امور۔

درخواست شروع کریں

سکل سیل بیماری کے لیے دوا کی درخواست کریں

آپ کے لیے محفوظ۔