تھیلیسیمیا
ہیماٹولوجی · موروثی بیماریوں تک رسائی
تھیلیسیمیا کے بارے میں
تھیلیسیمیا (Thalassemia) ہیموگلوبن کی موروثی پیدائشی خرابی ہے جو خون کی کمی اور آئرن اوور لوڈ کا سبب بنتی ہے۔ پاکستان میں بیٹا تھیلیسیمیا کیریئر شرح 5-7% تک شمار کی گئی ہے، جو دنیا کی بلند ترین سطحوں میں سے ہے، اور تھیلیسیمیا فیڈریشن پاکستان کے مطابق ملک بھر میں ہزاروں مریض رجسٹرڈ ہیں۔ علاج میں مستقل خون کی منتقلی، آئرن کیلیشن (deferasirox، deferiprone)، نیز luspatercept (Reblozyl) جیسی FDA منظور شدہ ٹرانس فیوژن کم کرنے والی دوا، اور بعض مریضوں کے لیے ایلوجینک سٹیم سیل ٹرانس پلانٹ یا حالیہ FDA منظور شدہ جین تھیراپی شامل ہیں۔
خصوصی علاج تک رسائی
جب پاکستانی ہیماٹولوجسٹ luspatercept یا جدید جین تھیراپی تجویز کرے اور یہ مقامی طور پر رجسٹرڈ نہ ہو، تو DRAP پرسنل یوز / NPP راستہ قانونی ذریعہ ہے۔ Reserve Meds DSCSA کمپلائنٹ امریکی چینل سے سورسنگ اور پاکستان میں نامزد ہسپتال فارمیسی تک کولڈ چین لاجسٹکس کا انتظام کرتا ہے۔
اپنے معالج سے گفتگو کے نکات
- کیا luspatercept یا متعلقہ دوا آپ کے ٹرانس فیوژن پیٹرن کے لیے موزوں ہے۔
- کیا تھیلیسیمیا فیڈریشن پاکستان یا مرکزی ہسپتال آپ کے کیس کو مربوط کر سکتا ہے۔
- DRAP کے لیے درکار جینوٹائپ، فیریٹن، اور ٹرانس فیوژن ریکارڈ۔
- آئرن کیلیشن اور قلبی نگرانی کی شیڈولنگ۔
درخواست شروع کریں
تھیلیسیمیا کے لیے دوا کی درخواست کریں
آپ کے لیے محفوظ۔