स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी
न्यूरोलॉजी और दुर्लभ रोग · विशेष और दुर्लभ-रोग एक्सेस
स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी के बारे में
स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA) SMN1 जीन में दोष के कारण होने वाला आनुवंशिक न्यूरोमस्कुलर रोग है। उपचारों में स्पाइनराज़ा (Spinraza, nusinersen), एवरिस्डी (Evrysdi, risdiplam) और एक-बार दी जाने वाली जीन थेरेपी ज़ोलजेन्स्मा (Zolgensma, onasemnogene abeparvovec) शामिल हैं। समय-संवेदी निदान है—जल्दी उपचार से परिणाम बहुत बेहतर होते हैं।
विशेष उपचार तक पहुँच
स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी से ग्रसित जो रोगी ऐसे देशों में रहते हैं जहाँ उनका निर्धारित उपचार पंजीकृत नहीं है या बीमा द्वारा कवर नहीं है, वे नेम्ड पेशेंट प्रोग्राम (NPP) एक्सेस पर विचार कर सकते हैं। Reserve Meds इस मार्ग का समन्वय करता है: हम आपके उपचार करने वाले चिकित्सक के साथ काम करते हैं, गंतव्य-देश के दस्तावेज़ तैयार करने में सहायता करते हैं, और DSCSA-अनुपालक अमेरिकी थोक विक्रेताओं से दवा प्राप्त करते हैं। आपके लिए सुरक्षित।
अपने चिकित्सक से चर्चा करने योग्य बातें
- क्या कोई विशिष्ट अमेरिकी-स्वीकृत दवा आपके मामले के लिए नैदानिक दृष्टि से उपयुक्त है।
- क्या आपके उपचार-चिकित्सक NPP एक्सेस के लिए नुस्ख़ा जारी कर सकते हैं।
- गंतव्य देश को उस विशिष्ट दवा के लिए कौन-कौन से दस्तावेज़ चाहिए।
- खुराक, निगरानी, या प्रशासन-विधि से जुड़े विचार।
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