ALS / موٹر نیورون ڈیزیز

ALS کے بارے میں

Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) موٹر نیورون کی progressive neurodegenerative بیماری ہے، جس میں upper اور lower motor neurons دونوں متاثر ہوتے ہیں۔ Bulbar onset اور limb onset دو اہم presentations ہیں۔ پاکستان میں Aga Khan University Hospital، Shifa International، Liaquat National، اور Pakistan Institute of Medical Sciences (PIMS) نیورولوجی پروگرامز ALS مریضوں کا اہتمام کرتے ہیں۔ FDA منظور شدہ خصوصی علاج میں glutamate antagonist Rilutek (riluzole)، free radical scavenger Radicava (edaravone) IV اور Radicava ORS oral formulation، اور SOD1-mutant ALS کے لیے antisense oligonucleotide Tofersen (Qalsody، intrathecal injection) شامل ہیں۔ Multidisciplinary care، respiratory support (NIV)، nutritional support، اور symptom management بنیادی ہیں۔

خصوصی علاج تک رسائی

جب پاکستانی نیورولوجسٹ FDA منظور شدہ ALS-modifying therapy تجویز کرے جو مقامی طور پر دستیاب نہ ہو، یا SOD1 genetic confirmation کے ساتھ Tofersen کی ضرورت ہو، تو DRAP پرسنل یوز / نیمڈ پیشنٹ راستہ قانونی متبادل ہے۔ Reserve Meds DSCSA کمپلائنٹ سورسنگ، El Escorial diagnostic criteria، electromyography، neurofilament light chain (NfL)، اور SOD1 genetic testing کی دستاویزات DRAP کے لیے تیار کرتا ہے۔

اپنے نیورولوجسٹ سے گفتگو کے نکات

• Diagnostic certainty (El Escorial / Awaji-Shima criteria)۔
• Onset pattern (bulbar، limb، respiratory) اور rate of progression۔
• Genetic testing (SOD1، C9orf72، FUS، TARDBP) اور family screening۔
• Tofersen کے لیے confirmed SOD1 mutation اور intrathecal administration logistics۔

درخواست شروع کریں

ALS کے لیے دوا کی درخواست کریں

آپ کے لیے محفوظ۔